7年自费50万治疗乳腺癌,她被病友称为幸

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百XX，是一个乐观自强的姐姐，年，她35岁的时候确诊了乳腺癌，至今7年了。因缘际会，我这周听到了她的经历，每个癌症病人都有属于自己的故事。

初发

百姐姐和家人生活在深圳，过着小康的生活，年就买了车，还打算买房，他们有一对可爱的儿女，女儿上小学，儿子在幼儿园，一家人很开心。

年，老天给了她当头一棒，查出了乳腺癌，已经三期了，需要做手术和化疗。当时虽然她有深圳社保，考虑到在深圳手术和后续治疗的话，老公无法分身再照顾孩子，她带着孩子回到湖北老家做了手术和放化疗。

她在老家也买了有新农合，年治疗下来，新农合报销后，自费部分有七八万块钱，因为姐姐家庭条件还是不错，所以这个花费对她的生活没有什么影响。她想，可能是老天让她休息，所以她就带着孩子在老家幸福的生活了两年。

转移

年1月，快春节的时候，姐姐感觉到身上总是不舒服，家里的兄弟姐妹都让她去检查下，她去做了个PETCT，自费元，发现已经骨转移了。。。

癌症的可怕不在第一次治疗，而在复发和转移。而癌症80%都会复发和转移。姐姐转移到骨头后，开始在武汉协和治疗。第一次去，就花了多，报销后是多块钱，每个月都要多块钱，长此下去承担不起，所以姐姐想到了自己的深圳医保，所以回到了深圳治疗，一直到现在。

深圳的职工医保几乎是全国最好的医保，姐姐在武汉每个月1万出头的花费，到深圳之后，经社保报销，每个月只需要多块钱了。但是好景不长，因为癌症一旦发生了复发和转移，就是无休止的治疗，试药耐药换药，就是一个过程，就是要经常换药，药也越换越贵。

治疗历程和费用

从年到现在，治疗7年半时间，刚开始没转移还好，特别是转移的5年多，辛酸的历程，医院奔跑，医院，二医院，医院，医院，医院，因为只有深圳社保，所以尽量用社保之内的药，社保之外的药根本用不起，差不多花了50万块钱，心力憔悴。

但是她还是幸运的，因为她还可以像正常人一样生活，医院，用药效果也很好，每一种药可以用两三年才产生耐药，在她的病友中间，她算是比较幸运的了。医院去见到病友，她们都叫她幸运女神。因为她转移5年多了，只花了50万，尽量用社保内的药，社保外用不起，姐姐还找了个工作在上班挣钱，一边上班一边治疗。

癌症药和社保的门道

社保报销局限性很大，比如她们用的化疗药品贝伐丽珠单抗，这个药乳腺癌肺癌肝癌什么癌都可以用，但是医保报销只给肠癌的患者报销，如果是乳腺癌患者要用，就不给报销了，要自费用。

还有一种药依维莫斯，本来乳腺癌也可以用，一个月不报销的话是块钱，报销的话是块钱，你看多划算，但是这个也限制了癌种，只有肾癌才可以报销，其他癌不报销，像她们是乳腺癌，就发生转移的话，他会问你是不是癌细胞在你身上到处跑，它会转移到肝啊，转移到骨头啊，转移到肺啊，她就是明显转移到骨头的特例，按说转移到哪里，对应的药都可以用，但是医保都是不会报销的。所以就是，癌症的用药这一点，局限性很大。乳腺癌的药只报销几种特定的乳腺癌的药，转移到别的地方，社保都不报销了。

特别是今年，可能是去年，新冠肺炎疫情特别严重，国家投入了特别多的钱进去，所以从今年开始社保也发生了很多变化。很多药是降价了几百块钱，但是不报销了。就是要自费了。等于她用药的话，没有降价，反而涨价了。比如原来用的一个药，一个月块钱，医院已经买不到了，医生给开外购单去外面药房买，需要四五百块钱了。所以今年出医保目录的药多于进医保目录的药。

深圳有大病医疗补充保险，30块钱，要感谢深圳政府，她在这上面受益很多。在16年的时候，她还在武汉协和治疗，医生开了一个方案，用了几个月就没有效果了，癌细胞又继续转移到更多骨头上了。得换药了。换的药就是靠30块的补充大病医疗险报销的。医生开了新药之后，就去保险公司提交病理资料，申请通过后，16年用了氟维司群这个药，如果没有通过审核，每个月要元，幸运的是，她通过了审核。报销了70%，每个月自己只需要支付元。

但是，当时有国家政策，北京慈善基金会设立了一个基金，氟维司群这个药可以买三送三，这个也需要去审核，经济条件，家庭收入等，通过才有赠药。30块钱大病险只管报销3支的药，如果慈善基金会审核没有通过，30元大病险也不给报销，相当于第4-6只，只能用元的价格自费购买了。

年，氟维司群进入了医保，价格降到了元，社保报销后，自己每个月只花元，她很幸运，这个药她又连续用了2年，总共用了3年。而她的病友，有的会用了3个月就产生了耐药，只能换更贵甚至不能报销和没有进医保的纯自费药。

年，她还没有对氟维司群产生耐药，这时候，氟维司群又被踢出医保了，这样她只有深圳社保，用不起这个药了，只能被迫换药了。年4月，她换了口服药来曲唑，当时这个药是被纳入医保了，今年4月，这个药又被踢出医保了，她已经非常无语。因为这个药有社保报销是元，踢出医保后就要支付元。还有一个局限性是，有个病友用了一个靶向药，这个靶向药当时是纳入医保了，医生就给她开了，她用了两年，社保局查到了她的治疗记录，发现她没有用一种环类的化疗药，所以按照医保规定不应该报销这个靶向药，但是她吃了两年，社保局就查出来了，给她开过这个药的医生罚款元，后来说是医生也不了解，罚了块钱引以为戒。

所以，进了医保的药，不满足报销条件，也不能给报销。发达国家也有用药限制。

她骨转移，需要用一种骨针，这个针也纳入医保了，等她去找医生的时候，医生说这个药只有重度骨质疏松和骨癌用了可以报销，她用就不能报销。

姐姐现在用的靶向药叫爱博新，这个药29一瓶，21粒，报销70%，自己出元，这个药也有买三送三，两轮后，也就是一年后，可以买三送六。姐姐吃了两轮后，因为医保谈判的原因，艾博新降价了，从29元降价到元，因为有30元的深圳大病补充报销，又有赠药，还挺幸福的，到那时降价后，就没有赠药了，所以现在买一瓶元，没有赠药就是越来越贵，本来第二年她可以每瓶元，现在变成元，每个月比之前多花了元。

乳腺癌分型和Her2型的治疗

她是乳腺癌，中国乳腺癌的增长率在全世界排第一，乳腺癌分三种，最可怕的是三阴型乳腺癌，它没有口服药，也没有靶向药，全靠化疗维持。

两阳一阴型也就是Her2分型的乳腺癌，属于内分泌型，可以用靶向药，靶向药有很多种，能用靶向药也是真的很幸福了，因为不用像化疗遭那么多的罪了，而且控制的效果也很好。

Her2型乳腺癌用靶向药治疗很舒服，但是靶向药太贵了。以前只听别人说黄金有价药无价，现在自己是亲身体会到了。病友用的靶向药赫赛汀，一个疗程21天，2元，幸好可以买3赠3。还有病友吃的拉帕替尼，没有进医保之前，1多，进了医保后9元，报销后每个月自费元，也是用了两年就被踢出医保了。

癌症转移后，已经无法彻底治愈了，只能不断地换药，带病生存。国外的新药，又新出了赫赛莱，18元，一分钱都不能报销，有钱就用，没有钱就不用。现在买药也多样化了，从印度买药，从土耳其买药，还有从孟加拉买药，想尽了各种办法。即使这样，价格也不会低于一万，比国内上市的正版药省了五六千吧。

姐姐原来用的氟维司群在年踢出医保后，今年又被加入医保了，医生建议她可以换回来，她不敢换了。7年以来，她已经换了几次药了，如果换回氟维司群的话，来年如果再被踢出医保，她可能就面临无药可用了。

癌症后生活的改变和感悟

现在，她两个小孩都在老家上学，她在一边治病一边打工，老公也在拼命挣钱，生活真的是苦不堪言。一步一步，全部都是用钱堆出来的。她家里是四姐妹，没生病之前，姐姐家条件最好，09年就准备在深圳买房了。然而13年生病到现在，把整个家庭都拉垮了。。。本来疫情之前，是可以自给自足的，结果去年疫情，家里也没有收入了，孩子要交学费，她要治疗费，举步维艰。

这几年，医院看到有的病友买了商业保险，跟她情况相差十万八千里。因为他们不用工作，每天也不用操心医疗费用，吃喝玩乐都行。她呢，还要每天给自己挣生活。有时候白天打工，医院做检查，看着对面床和隔壁床买了商业保险，啥也不在乎，就敢跟医生说，给我用最好的药，不用管多少钱。像深圳的这个政府的30元补充重疾保险，外地都没有的，但是外地有商业保险的病友，人家就用得起，就用着，没有商业保险不能报销的，就只能化疗，化疗很伤身体的，身体越来越虚。很多病友不在了，不是说并没有控制好走了，而是因为化疗副作用太多了，导致器官衰竭，导致电解质混乱，走的比因为癌症走的更多。

那个艾博新，比金戒指都值钱，一粒要元，一口吃掉一个金戒指。有商业保险的人就不愁了，就可以安心治疗，人能安心，对身体有帮助，对病友帮助，能多活几年吧。

她说，没有生病之前，一年节约1万块钱，简直轻而易举的，她生病之后，害怕啊，就给老公来了重疾险，一年元，去年家里没收入，家里交保费都省不出来了。她省钱给孩子也买了保险。

她说，朋友圈有很多轻松筹，其实那个筹钱并不轻松。

她希望通过她自己的分享，能让更多人获益。天佑不测风云，将来谁都不知道怎么样，还是多增加一份保障，给自己减轻负担，也给家里的人减轻负担。

像乳腺癌转移之后，也能生活十几年，甚至二十几年，如果有钱吃药，可以活到老。